Connie et Benjamin Chow-Petit

Depuis de nombreuses années, Connie et Benjamin Chow-Petit participent activement aux transformations de société déclenchées par les mouvements makers, hackers et les tiers-lieux, notamment dans les domaines juridiques, économiques, informationnels, techniques, et autour des enjeux de gouvernance, de citoyenneté et de bienveillance. Ils sont co-créateurs du réseau OpenARA, de la coopérative Oxamyne, leaders du chapitre littleBits Lyon.

Connie et Benjamin Chow-Petit sont également à l’origine d’une recherche-action sur la santé communautaire au sein du laboratoire citoyen La Myne, qu’il et elle décrivent dans cet entretien enregistré en mai 2021.

Approches de la santé communautaire

Quel est votre regard sur la question de la santé aujourd’hui ? Qu’est-ce qui vous engage à travailler ces enjeux ? 

Connie Chow-Petit : depuis six ans, je suis contributrice au sein d’un laboratoire citoyen, un tiers-lieu libre et open source nommé La Myne, à Villeurbanne.

Avec Benjamin Chow-Petit, je travaille sur plusieurs sujets différents, dont celui de la santé. C’est un enjeu qui me tient à cœur, de manière très personnelle et du fait de mon histoire avec ma famille, et qu’il m’importe de prendre en compte au quotidien, dans toutes ses dimensions et avec ma communauté.

Benjamin Chow-Petit : la première fois que je me suis posé des questions sur la santé, c’était quand j’avais 12 ou 13 ans, alors que je lisais Isaac Asimov. De père chimiste, je voyais des parallèles entre la façon dont le robot R. Daneel Olivaw (1) communiquait ses idées à la civilisation galactique et la chimie. En effet, à cette même époque, mon père me parlait de réaction autocatalytique, et de ce type de choses. J’étais troublé par la similitude avec laquelle certains phénomènes étaient décrits.

Alors, je me suis intéressé aux sciences de la complexité (2), qui concernent à la fois la matière, l’énergie, l’information, le vivant, les civilisations, la physique ou encore l’art. Par cette approche, on s’interroge pour comprendre ce qui fait que les choses sont vivantes, comment celles-ci peuvent s’épanouir, se diversifier, se connecter dans le temps.

C’est à partir des sciences de la complexité que je me suis intéressé à la santé, selon une approche qui ne limite pas la définition de la santé à l’absence des maladies, mais qui l’appréhende par une pensée des interconnexions.

Santé communautaire et COVID19

Aujourd’hui vous appréhendez les enjeux de santé dans un contexte collectif et communautaire, et en particulier au sein du tiers-lieu La Myne, où se jouent des questions sociales, de solidarité, etc. Pouvez-vous nous raconter votre expérience ?

Connie Chow-Petit : nous pouvons commencer en parlant de la démarche que nous avons nommée Épidémyne, menée en mars 2020 pendant la crise sanitaire de la COVID19. Nous avons notamment produit du gel hydroalcoolique basé sur la recette de l’OMS.

#TiersLieuxMobilisés Le Sud-Est aussi est en effervescence. @laMYNE_ , également engagée dans la fabrication de matériel médical, a fait le pari de produire du gel hydroalcoolique. Résultat : 1000 litres à leur actif… Pari gagné ! @fablab_fr pic.twitter.com/8JnTWzNaPL

— FranceTiersLieux (@frtierslieux) April 27, 2020

Benjamin Chow-Petit :

Au printemps 2020, la société a fait face à une série de chocs : l’épidémie, le confinement, etc. Entre membres de l’association, nous nous sommes réunis pour nous organiser en tant que collectif face à ces chocs.

Rapidement, nos discussions se sont tournées vers les enjeux liés au contexte social et nous avons tenté de comprendre, simplement, ce qu’il se passait. Il est ressorti de ces discussions une forme de chaos organisateur. Une partie des individus étaient mieux informés que d’autres. Alors, une veille scientifique s’est mise en place. 

Nous avons aussi vu émerger, parmi nos contacts, des besoins très concrets. La communauté s’est donc mise en posture de réponse face à ces besoins, qui ont été sourcés.
Cela a donné lieu notamment à la production de gel hydroalcoolique, parce qu’il y avait pénurie. De fil en aiguille, nous avons été en lien avec des industriels, puis d’autres collectifs du territoire, des collectivités, des samu sociaux qui avaient besoin de gel.
Nous avons également constaté le besoin en accompagnement numérique de certains écosystèmes, notamment en vue de l’organisation logistique pour fournir des masques

Ainsi, à cette période, un ensemble d’actions a été spontanément déclenché par la communauté. Ces actions ont été documentées, de sorte que n’importe quelle organisation ou structure puisse s’en saisir et répliquer les démarches. Nous avons aussi beaucoup transmis nos méthodes et compétences. 

Vers une approche intégrative de la santé

Benjamin Chow-Petit : Parfois, des journalistes nous demandent à la Myne, en tant que communauté, de préciser qui nous sommes, et ce que nous faisons. Ils entendent parfois parler de startups, parfois d’ESS, de décroissance ou encore d’art. De notre point de vue, peu importe. Ce sont l’ensemble de ces interactions et enchevêtrements qui comptent pour nous.

Tous ces termes, ces désignations et ces champs de recherche ont émergé d’une humanité qui cherche à se comprendre elle-même, et à comprendre le monde. Pour traiter cette immense complexité, l’humanité crée des catégories permettant de décrire les phénomènes qui la traversent, mais ces catégories ne sont pas la réalité elle-même. Ces catégories sont un moyen de s’approprier le réel, de communiquer. 

De la même manière, lorsque l’on parle de santé, en tant qu’être vivant, être biologique, être social et être économique, nous appréhendons des dimensions multiples de ce terme. Nous sommes l’émergence de toutes ces dimensions qui nous constituent. L’architecture des lieux que nous habitons, la diversité biologique de ce que nous mangeons, nos relations familiales, politiques, tous ces facteurs ont un impact sur ce que nous sommes, sur notre santé et notre capacité à nous adapter.

Si nous voulons traiter la santé de manière globale, en prenant en compte le bien-être, la relation des individus à leur environnement, individuellement et collectivement, alors il faut comprendre la santé comme l’ensemble des interrelations entre tous ces facteurs.

En théorie, cette conception de la santé en tant que phénomène global fait relativement consensus. En ce sens, la définition de l’OMS prend en compte des critères sociaux, économiques, etc. Mais en pratique et en termes de culture, c’est encore loin d’être le cas, dans le sens où l’on sectorise encore beaucoup les domaines d’intervention. 

Alors qu’en ayant une approche plus complexe et plus intégrative d’un ensemble de sources de données et de moyens d’action, nous pouvons appréhender les enjeux de santé avec plus de pertinence. Certes, cela peut paraître plus complexe en apparence, mais en pratique cela permet de concentrer les efforts là où c’est pertinent, à peu de coût émotionnel et dans une temporalité maîtrisée. 

Connie Chow-Petit : Par exemple, au sein de notre communauté, nous avons fait le constat que plusieurs personnes étaient dans une situation précaire et avaient besoin de stabilité économique. Pour nous, l’enjeu principal de la régie de santé est d’inclure et de prendre en compte, dans nos manières d’agir, l’ensemble de ces aspects socio-économiques.

Régie de données en santé

Que nommez-vous « régie de données en santé » ?

Benjamin Chow-Petit : En tiers-lieu, et en particulier au sein de notre communauté, La Myne, nous menons nos actions selon des modalités ouvertes et contributives, avec notamment des licences libres. Du fait de la pluralité des contributeurs, plusieurs terminologies peuvent être employées pour désigner et décrire les actions que nous menons ou les objets sur lesquels nous travaillons, en fonction des approches de chacun.

Il en va de même quand nous travaillons sur les enjeux de santé. Tous les contributeurs n’emploient pas les mêmes termes pour décrire les actions qui sont mise en œuvre à la Myne : certain.e.s parleront de “régie de santé communautaire”, d’autres de “coopératives de santé”, etc. 

Pourtant, l’approche est la même : si nous voulons comprendre ce qui se joue dans le champ de la santé du point de vue biologique, économique, sociétal et environnemental, nous pensons pertinent de mobiliser, parmi les outils disponibles, les données et leur interprétation.

Appréhender les questions de santé en s’appuyant sur un travail avec des données permet une certaine capacité d’action. Se jouent aussi des enjeux de gouvernance, de production et de coproduction de ces données et d’analyse des enjeux environnementaux, sociétaux, etc.

Il nous fallait identifier et nommer un objet, un espace consacré à cette approche. C’est pour cette raison que nous avons consacré l’idée de “régie de données” ou “coopérative de données”. Il s’agit d’opérer un travail de croisement entre les enjeux, de permettre aux personnes et aux organisations de tester la pertinence d’une approche de la santé par la donnée, et de mutualiser des outils et des expériences.

Rôle et usages d’une régie de données en santé

Aujourd’hui, la démarche autour d’une régie de données en santé est un moteur de votre action qui vous amène à engager un certain nombre de discussions et de partenariats avec une diversité d’acteurs. Vous déclenchez, à leur contact, des mécanismes d’interconnaissance, voire même de solidarité. Pouvez-vous décrire vos relations avec ce réseau d’acteurs et leurs objectifs dans le cadre de la régie de données, telle que vous la prototypez ?

Benjamin Chow-Petit : L’objectif de la régie de données est, avant toute chose, d’être utile à ce qui existe déjà. À tous les échelons, celui des particuliers comme dans le champ du secteur public et des organisations privées, il existe déjà un grand nombre d’initiatives qui concernent les enjeux de données en santé. 

Nous initions parfois nos démarches à partir d’usages personnels et de prototypes à l’échelle de l’individu, comme parfois à partir du travail de grandes organisations comme l’Observatoire régional de la santé Auvergne-Rhône-Alpes. Nous sommes également en contact avec des entreprises comme Cozy Cloud (1), qui concerne l’hébergement de données personnelles, ou encore MIDATA (2), coopérative de données suisse sur la santé. Nous sommes également actifs autour d’enjeux qui concerne le Data Governance Act européen, qui est en cours de rédaction.

Nous activons ce réseau en mettant en œuvre ce que l’on appelle des conventions de réciprocité. Nous nous proposons de contribuer à certains des travaux qui concernent les acteurs de notre réseau, et en réciprocité, nous sollicitons des engagements au sein de la régie de données, qui peuvent s’incarner par de la mise à disposition d’outils par exemple. Ainsi, nous construisons une régie de données par la pratique.

Ces réciprocités concernent tous les échelons de l’écosystème, individuels comme collectifs. Par exemple, Connie Chow-Petit et moi-même avons commencé à utiliser, à titre individuel, des outils de captation et d’analyse de données biométriques. Nous analysons, sur de petites périodes de temps, notre fonctionnement biologique en mobilisant des outils spécifiques, dont nous apprenons à comprendre les usages possibles et leurs effets.

Enjeu des données personnelles de santé

Travailler avec les données de santé sous-tend de s’intéresser à des enjeux éthiques, notamment concernant la protection de la vie privée. Ce débat a d’ailleurs pris de l’ampleur depuis le début de la crise sanitaire de la COVID19, lors de laquelle de vives critiques ont été formulées face à des applications comme StopCovid, du point de vue de la société qu’elle préfigure et des risques de surveillance, de contrôle et de discrimination qu’elle rend possible. Comment positionnez-vous la régie de données de santé par rapport à ces enjeux ?

Benjamin Chow-Petit : À cet endroit, on saisit d’autant plus fortement la dimension systémique des enjeux de santé.

J’ai déjà travaillé sur des pathologies comme Parkinson, Alzheimer ou le Cancer qui sont des maladies systémiques, c’est-à-dire que l’on a des besoins en données qui sont multiples et massifs pour pouvoir faire avancer les connaissances scientifiques sur ces sujets. Et on se retrouve alors devant des paradoxes qui sont propres aux systèmes complexes, à savoir que quelque chose qui traite particulièrement bien un critère donné va générer des problèmes du point de vue d’autres critères. 

Si l’on n’aborde pas certains problèmes par une approche systémique, mais que l’on traite les cas un à un, le risque est de faire face à une complexité totalement ingérable. Par exemple, d’un point de vue purement scientifique, le fait d’avoir des données massives sur la biologie, l’écologie, le comportement des personnes et leur localisation est très intéressant pour appréhender des maladies systémiques comme le cancer. Cela permet d’avoir une traçabilité totale. Plus on a de données, plus on va être capable de trouver des corrélations, des possibilités d’expérimentations, de découvertes. Cela va rendre possible la personnalisation.

Cependant, la génération de ces données a un coût écologique, un coût social et amène par ailleurs plusieurs risques dont celui de concentrer des pouvoirs. La mobilisation de données est aussi, dans certains cas, une pratique qui n’est pas souhaitable, car tout n’est pas quantifiable quand il s’agit de décrire des relations. Enfin, certains comportements vis-à-vis de la donnée ou des systèmes numériques peuvent être eux-même générateurs de problèmes de santé, littéralement. Par exemple l’orthorexie, un ensemble de pratiques alimentaires, caractérisé par la volonté obsessionnelle d’ingérer une nourriture saine et le rejet systématique des aliments perçus comme malsains. Ou encore les addictions numériques

Ces risques existent au sein de tout système complexe. C’est pourquoi dans le cadre de la régie de données, nous partons du principe qu’une approche de la santé par la donnée n’est pas nécessairement pertinente à priori.  Et il s’agit précisément de traiter ces questions, dans le cadre défini par la régie ou coopérative de données, à l’échelle de l’individu et à l’échelle collective. Ce cadre permet de définir la nature des données mobilisées, les modalités et conditions de leur utilisation et de leur mise en commun, et les objectifs de la démarche.

De cette manière, nous pouvons appréhender des enjeux de santé publique à différentes échelles, en traitant les enjeux scientifiques, de gouvernance, de reconnaissance et de valorisation des contributions, de justice sociale.

Rapports entre patients et experts de la santé

Dans le témoignage que vous apportez, on sent clairement une volonté, inscrite dans la culture des tiers-lieux, à redonner une place aux patients dans sa capacité à comprendre sa santé au sens large et à pouvoir agir dessus. Il s’agit de permettre l’émancipation des individus et du collectif en réinterrogeant la manière dont se construisent et se transmettent les savoirs et les connaissances.
Pour vous, le rapport au savoir entre patients et experts s’en trouve-t-il modifié ? Comment vous situez-vous aujourd’hui dans paysage des acteurs de la santé au sens large, des formes les plus institutionnelles aux approches les plus ésotériques ?  Comment vous situez-vous par rapport à ces différentes tendances et approches de la santé ?

Benjamin Chow-Petit : J’ai fréquenté les milieux de la santé pendant un certain nombre d’années. Au cours de cette expérience, j’ai constaté l’importance du contexte social et humain sur les relations entre experts et patients. Lorsque l’expert émet un avis, ces facteurs vont impacter la manière dont est interprété et appliqué cet avis. L’enjeu est de l’ordre comportemental et social.

Même dans une relation traditionnelle experts-patients, le contexte social et l’entourage du patient jouent un rôle important dans le suivi médical, ne serait-ce que vis-à-vis de questions de consentement de la personne. De même, l’horizon socio-économique est un déterminant majeur de la santé. 

L’approche de la santé en tiers-lieu ne consiste pas à chercher à tout niveler. Il s’agit de comprendre la situation de chaque individu, expert ou non expert, au sein de son contexte social, et de traiter ces situations dans une dimension communautaire, par la coopération. 

Par exemple, si je suis biologiste, j’aurai peut-être besoin de connaître davantage la biodiversité d’un territoire. Et pour cela, je pourrai m’appuyer sur d’autres individus de la communauté qui ont un intérêt pour cette question, qui peuvent transmettre et faciliter ma démarche. Et inversement, je pourrai également contribuer en apportant à cette communauté mon expertise concernant les protocoles scientifiques ou d’analyse. 

Ces formes de coopération contribuent à développer une approche et une vision systémique de la santé, et ces facilitations permettent d’éviter l’écueil d’approches en silo qui se révèlent parfois brutales.

En effet, cette approche plurielle et communautaire permet aux experts de s’aider de leviers sur lesquels ils n’ont pas forcément prise. Au-delà de son pouvoir d’autorité, l’expert pourra s’appuyer sur d’autres facteurs, par l’intermédiaire d’une plus grande diversité d’approches et d’acteurs, dont par exemple les aidants familiaux, les personnes qui s’intéressent à la psychologie, etc. 

Développer la santé communautaire, c’est se doter collectivement d’une plus grande diversité d’approches, de moyens et d’outils. C’est considérer la santé comme un fait social, en garantissant une continuité,  au-delà d’un diagnostic, dans la démarche de prendre soin.

(1) R. Daneel Olivaw est un personnage fictif créé par Isaac Asimov. Il s’agit d’un robot androïde construit pour être indiscernable d’un être humain. Il apparaît dans les romans Les Cavernes d’acier (1953), Face aux feux du soleil (1956), Les Robots de l’aube (1983), Les Robots et l’Empire (1985), Prélude à Fondation (1988), L’Aube de Fondation (1992), Terre et Fondation (1986) ainsi que dans la nouvelle Effet miroir (1972). Source : Wikipédia

(2) La science du complexe (ou science de la complexité) couvre un large domaine de théories et de modèles pour l’étude des systèmes complexes. Elle a émergé au milieu du XX^e siècle¹ en s’attachant à l’étude des systèmes hétérogènes et à leur comportement collectif. Elle se démarque de l’approche réductionniste, formalisée par René Descartes, qui a dominé les sciences physiques depuis le XVII^e siècle. Source : Wikipédia

(3) Cozy est une plateforme auto-hébergée, extensible et open source de cloud personnel. Elle est développée par l’entreprise Cozy Cloud. Cozy permet de simplifier l’utilisation d’un serveur personnel. Source : Wikipédia

(4) MIDATA est une société coopérative dont le but est de promouvoir l’utilisation des données pour le bien commun tout en répondant aux exigences des citoyennes et citoyens en matière de contrôle de leurs données personnelles.

Entretien avec Connie et Benjamin Chow-Petit réalisé en mai 2021.
CC-BY-NC-SA Sylvia Fredriksson